Zbigniew Żylicz: Nie było szans na uratowanie Alfie Evansa

Jeżeli każdego będziemy utrzymywać przy życiu w nieskończoność, to nie tylko nie będzie to uczciwe w stosunku do innych pacjentów, którym zabierzemy możliwość wyleczenia, ale w końcu ktoś się zdenerwuje i zacznie walczyć o legalizację eutanazji – mówi Michałowi Płocińskiemu specjalista medycyny paliatywnej Zbigniew Żylicz.

Publikacja: 10.05.2018 17:00

Zbigniew Żylicz: Nie było szans na uratowanie Alfie Evansa

Foto: materiały prasowe

Plus Minus: Dlaczego historia Alfiego Evansa wywołała takie poruszenie?

W Holandii, gdzie mieszkam, nie było o niej głośno. Jesteśmy już oswojeni z podobnymi problemami. Ta historia nie była szczególna pod kątem oceny etycznej, chodziło w niej raczej o pewien problem psychologiczny.

Rodziców tego dziecka?

Tak. My lekarze naprawdę bardzo często podejmujemy podobne decyzje dotyczące zatrzymania wentylacji wspomaganej, odstawienia leków, powstrzymania dalszego leczenia. Może nie na co dzień stajemy przed takimi dylematami, ale to nieodzowna część naszej pracy – nie tylko w hospicjum, ale też w szpitalu. W tej sprawie chodziło o to, że rodzice nie zgadzali się na to, co proponowali lekarze. Mieli z tym duży problem, nie potrafili pogodzić się z utratą dziecka, zaakceptować stanu faktycznego.

Jeżeli rodzice chcą walczyć o życie dziecka, powinni móc to robić. Nawet jeśli iluś tam lekarzy uważa, że to jest bez sensu.

Naturalnie, że mogą, bo mają swoją autonomię i jeśli nawet system odmawia finansowania, a mają swoje pieniądze czy wsparcie jakiejś fundacji, to mogą walczyć. Ale do pewnych granic. A granice te wyznaczają cztery podstawowe zasady bioetyki. Pierwsza mówi: czyń dobrze. Trzeba więc postawić sobie pytanie, czy leczenie może być skuteczne, czy w ogóle możemy się spodziewać wyleczenia albo sensownego przedłużenia życia? W sytuacji Alfiego Evansa nie było żadnej szansy na leczenie, które dawałoby jakiekolwiek widoki na polepszenie jego stanu czy przedłużenie życia. Tego pierwszego, najważniejszego warunku nie mogliśmy jako lekarze spełnić.

Jaki jest drugi warunek?

Nie szkodzić: nie powoduj swoim działaniem niepotrzebnego cierpienia, pogorszenia stanu zdrowia czy poważnych skutków ubocznych. Nawet jeśli jest szansa, byśmy przedłużyli życie pacjenta, to nie możemy skazywać go na straszliwy ból, który będzie go prześladował aż do śmierci. Lekarze nie mieli żadnej pewności, że to dziecko nie cierpiało niepotrzebnie właśnie z powodu wspomaganego oddychania. Trzecia zasada mówi o poszanowaniu autonomii pacjenta. I rzeczywiście w przypadku dziecka tę autonomię reprezentują rodzice. Ich zdanie jest istotne, trzeba brać je pod uwagę, ale nie tylko ono się liczy. Czwarty warunek: leczenie musi być sprawiedliwe. Kwestia kosztów bezpośrednio nie stanowi wyzwania etycznego, bo o życie pacjenta należy walczyć, jeśli tylko jest szansa je uratować. Ale pieniądze są bardzo ważne, jeżeli myślimy o całej populacji chorych, nowych metodach leczenia czy nowych procedurach. Czy to sprawiedliwe, żeby na jednego chorego wydawać np. połowę rocznego budżetu całego oddziału? Zresztą nie chodzi jedynie o środki finansowe. Sprawiedliwe musi być także rozdzielenie dostępnej opieki.

Wróćmy do autonomii pacjenta.

Z tych czterech warunków sprawa Alfiego Evansa tylko w tym jednym budziła kontrowersje natury etycznej. Gdyby rodzice, którzy pochodzą z Irlandii i są głęboko wierzącymi katolikami – stąd ich historia poruszyła Polaków i Włochów – nie sprzeciwili się tak stanowczo decyzji lekarzy, to nikt o tej sprawie by nawet nie usłyszał. Do rozwiązania takich problemów oczywiście najlepszy jest niezależny sąd, którego muszą słuchać i rodzice, i lekarze. To sąd w pewnym sensie kształtuje sumienie lekarzy. Sam kilka razy byłem w sytuacji, gdy musiałem zignorować autonomię chorego.

Jakie to były sytuacje?

Dziecko po ciężkim wypadku drogowym potrzebowało operacji i transfuzji krwi. Rodzice, świadkowie Jehowy, z powodów religijnych nie zgodzili się na przetoczenie krwi. Dziecko umierało mi na rękach! Zadzwoniłem więc do sędziego dyżurnego, bo w Holandii zawsze ktoś taki siedzi na dyżurze – jeden na cały kraj. Od ręki pozbawił rodziców praw rodzicielskich i zdążyliśmy przeprowadzić operację oraz przetoczyć krew.

To jednak zupełnie inna sytuacja, bo ratował pan życie pacjenta, a nie decydował o jego śmierci wbrew woli rodziców.

To działanie w obydwie strony, ale zasada jest taka sama: jako lekarz uważam, że dziecku dzieje się krzywda. Opowiem o innej sytuacji. Mój teść bardzo bał się śmierci. Miał 90 lat i po dwóch operacjach bypassów był w stanie częściowej demencji. Kazał mi się reanimować i kategorycznie zabronił odstąpienia od reanimacji. Ale ja mam prawo takiego nakazu, w imię dobra chorego, nie posłuchać. To nie jest autonomia chorego i tylko chorego, tylko jest to zawsze spotkanie się dwóch autonomii: pacjenta i lekarza.

Ta autonomia pacjenta nie jest więc żadną autonomią...

Czasem musimy ją przezwyciężyć, ale zawsze powinniśmy się z tego tłumaczyć przed rodziną pacjenta, społeczeństwem czy sądem. Ojciec Alfiego prosił papieża Franciszka o „uratowanie" jego dziecka. Papież odpowiedział, że dobrze by było, gdyby dziecko zostało przetransportowane do Włoch na dalsze leczenie. Ale to „leczenie" należy rozumieć jako dalsze kontynuowanie oddychania wspomaganego, nic więcej. Nikt nie może mi nakazać działania, które jest wbrew sztuce lekarskiej. Tak więc głosy niektórych duchownych, włączając w to papieża Franciszka, którego bardzo lubię, muszę czasem zignorować.

Pan odłączyłby Alfiego Evansa od respiratora?

Nie znam oczywiście całej dokumentacji medycznej, ale wszystko wskazuje na to, że zaprzestanie dalszej terapii w tym przypadku było jedynym słusznym rozwiązaniem. Zatem tak, jestem przekonany, że sam też bym taką decyzję podjął. Kluczowa w takich przypadkach jest zawsze komunikacja z rodzicami, przygotowanie ich na utratę dziecka, a nie sam dylemat: odłączyć czy nie odłączyć. Pracowałem niedawno w Szwajcarii, gdzie jest wielu migrantów z południowych Włoch, ale także z Albanii. I często miałem do czynienia z rodzinami, które mimo wyczerpania się medycznych możliwości nie mogły się pogodzić z decyzją o zaprzestaniu terapii – w takich przypadkach już uporczywej. Rodziny te często myślały, że to eutanazja, i nie chciały nas słuchać. Trudno było wyjaśniać, że mamy jasno zdefiniowane medyczne zasady postępowania, by było jasne, czym jest eutanazja, czyli celowe uśmiercanie chorego na jego życzenie, a czym jest zakończenie terapii, która przynosi więcej szkody niż pożytku. Działaniem eutanatycznym nie jest też niepodjęcie leczenia, które nie daje szans na wyleczenie, a niesie ze sobą ogromne ryzyko znacznego pogorszenia jakości życia. To normalne, że rodzice chcą zachować przy sobie dziecko. Ale przecież żaden rodzic nie chce też, by dziecko niepotrzebnie cierpiało.

Skoro historia Alfiego Evansa, jak pan twierdzi, nie stanowiła wyzwania etycznego, to jakie sprawy są problematyczne?

Weźmy przykład młodego chłopaka, który potrącony przez samochód zapada w śpiączkę. Leży tak kilka miesięcy, może lat, nie widać większych szans, by miał się z niej wybudzić. W końcu zaczynamy się zastanawiać, czy należy w nieskończoność wspomagać jego oddychanie. Problem w tym, że nawet wśród takich pacjentów, którym nikt nie daje już szans na wybudzenie się ze śpiączki, budzi się, powiedzmy, jeden na tysiąc. I każdy lekarz zna takie przypadki. Dlatego nigdy nie jest łatwo podjąć decyzję, by takich pacjentów odłączyć od respiratora. To zresztą kolejny problem, jaki mam z dyskusją, która toczyła się w Polsce: wielu ludzi za podobny przypadek uznało Alfiego, licząc, że może jednak lekarze się mylą, że może on z tego wyjdzie, że może zdarzy się cud, tylko trzeba dłużej poczekać, dać mu szansę. Ale to nie ten przypadek i cudów nie można wymusić. To dziecko cierpiało na metaboliczną chorobę mózgu, który mu po prostu zanikał.

Rozumiem, że zakończenie uporczywej terapii to nie eutanazja. Ale dyskusja o problemach bioetycznych naturalnie przechodzi od jednego wyzwania do drugiego, bo stoi za nimi to samo pytanie: kto ma decydować o życiu i śmierci.

Uporczywa terapia rodzi wiele poważnych problemów, ale trzeba się z nimi uporać i ustalić procedury postępowania właśnie po to, by zapobiec eutanazji. Jeżeli każdego będziemy utrzymywać przy życiu w nieskończoność, to nie tylko nie będzie to sprawiedliwe i uczciwe w stosunku do innych pacjentów, którym zabierzemy możliwość wyleczenia, ale w końcu ktoś się zdenerwuje i zacznie walczyć o legalizację eutanazji. Jeżeli nie rozwiążemy problemu uporczywej terapii, otworzymy drzwi do eutanazji. Bo ludzie nie będę chcieli cierpieć. To olbrzymie wyzwanie dla współczesnej medycyny: rozróżnić te dwa problemy.

Wyzwanie? To w końcu różnica między uporczywą terapią i eutanazją jest jasna i oczywista czy dopiero musimy ją wyznaczyć?

Zależy gdzie. Na przykład w Polsce wciąż nie ma takiego rozróżnienia i każdy lekarz ma prawo się obawiać, że prokurator postawi mu poważne zarzuty za podjęcie decyzji, która na Zachodzie nie budziłaby żadnych podejrzeń. W Holandii obowiązują odpowiednie procedury i my, lekarze, doskonale wiemy, kiedy należy podjąć decyzję o zakończeniu terapii, a kiedy jest to niezgodne z prawem. Lekarze trzymają się procedur i system działa. Oczywiście każdy może podać mnie do sądu, ale jeśli trzymałem się zasad, mogę mieć pewność, że nic mi nie grozi. A polscy lekarze się boją.

Był pan członkiem komisji, która miała takie procedury ustalić także w naszym kraju.

Komisja zbierała się wielokrotnie, ale po pięciu latach z jej prac się wycofałem. Nie zaszliśmy dalej niż skonstruowanie definicji uporczywej terapii.

Dlaczego?

Trudno mi o tym mówić, ale w pracach tego gremium uczestniczyły osoby duchowne, które nie do końca wierzyły, że system będzie dobrze funkcjonował. To zresztą dużo szerszy problem. W 2006 r. papież Benedykt XVI zaprosił mnie do Watykanu, bym debatował na ten temat z kardynałami. Dobitnie się wtedy przekonałem o braku zaufania Kościoła do nas, lekarzy. Wydawało mi się, że wielu ludzi Kościoła cały czas myśli, że cierpienie uszlachetnia. A moim zadaniem jest właśnie to cierpienie ograniczać. Niestety trudno nam przekonać ważnych ludzi w Watykanie, że cierpiący pacjent potrzebuje lepszej opieki, że konkretne procedury dotyczące zaprzestania uporczywej terapii są ważne. Trudno prowadzić nam dialog.

A proszę zobaczyć, że gdy w Polsce do opracowania takich procedur zabrał się później prof. Krzysztof Kusza, który jest krajowym konsultantem w dziedzinie anestezjologii, to jego zespół w kilka miesięcy spisał odpowiednie protokoły – z medycznego i etycznego punktu widzenia nie było z tym większych problemów. Czyli gotowy dokument jest, należy go do tylko wprowadzić w życie.

W Polsce Alfie Evans zostałby odłączony od respiratora?

Gdyby obowiązywały procedury prof. Kuszy, to chyba tak, zostałby odłączony. Ale do tego należy odpowiednio wykształcić lekarzy. Muszą być odważni, brać na siebie odpowiedzialność, nie bać się podejmować decyzji i, co najważniejsze, być uczciwi. Tylko wtedy taki system będzie sprawnie działał.

I myśli pan, że będzie?

Na razie w Polsce wszyscy tak panicznie boją się eutanazji i rozmaitych oskarżeń o nią, że bardzo trudno jest prowadzić rzetelną dyskusję na temat uporczywej terapii. A właśnie należy jak najwięcej na ten temat dyskutować i na każdym kroku ucinać spekulacje, że to jakieś działania eutanatyczne. Medycyna się posunęła do przodu, a świadomość społeczna nie.

Pierwszy powszechnie używany respirator skonstruowano w 1928 r., więc mieliśmy prawie sto lat, by się z tym problemem uporać.

Jeden z profesorów z wcześniej wspomnianej komisji opowiadał, że dawniej nie było takich etycznych dylematów, bo respiratory regularnie się psuły, nie było następnego, więc pacjenci w końcu umierali. Siła wyższa. A dziś respiratory są o wiele lepsze, prąd nie wysiada, więc możemy utrzymywać ludzi przy życiu latami. Zapędziliśmy się w ślepy zaułek. Nie wiemy, kiedy powiedzieć „stop" i dać pacjentowi w spokoju umrzeć, a rodzinie pogodzić się ze stratą.

Mieliśmy dawniej taki przypadek w Holandii, że kobieta zapadła w śpiączkę po cesarskim cięciu. Błąd anestezjologa. I trzymano ją w stanie wegetatywnym przez 15 lat! Wiadomo było, że nie ma żadnej aktywności, która dawałaby nadzieję, że jej mózg może się jeszcze odrodzić, ale nie wiedziano, co z nią zrobić.

Zatem w Holandii, która dziś na wszystko ma procedury, łącznie z legalną eutanazją, jeszcze nie tak dawno uporczywa terapia też była tematem tabu?

Naturalnie, tylko że już jesteśmy 20 lat dalej. Mieliśmy bardzo dogłębną, rzeczową dyskusję na ten temat, także głośne sprawy, procesy sądowe, kolejne dyskusje... I to kształtuje kulturę medyczną. Bo gdzieś te granice terapii są, tylko trzeba ich szukać.

Lata dyskusji skończyły się legalizacją eutanazji, do czego my w Polsce dojść nie chcemy.

Oczywiście, ale skończyły się też tym, że w wielu przypadkach, kiedy należy podjąć odważną decyzję, nie tylko jeśli chodzi o odłączenie od respiratora, jesteśmy w stanie ją podjąć. Podczas gdy w Polsce wielkie poruszenie wywołuje nawet sedacja paliatywna.

Czyli wprowadzenie pod koniec życia pacjenta w śpiączkę, by nie odczuwał bólu.

Mamy obowiązek leczyć cierpienie. I mamy sposoby na to, by je zmniejszać – w ostatnich godzinach życia czy dniach. W Polsce robi się to bardzo rzadko, więc pacjenci bardziej cierpią.

I to nie jest otwieranie furtki dla eutanazji?

W większości krajów dyskusja na temat uporczywej terapii i leczenia cierpienia nie doprowadziła wcale do legalizacji eutanazji, np. w Anglii. Holandia czy Belgia są wyjątkami, a nie regułą. Dyskusja na temat odpowiedniego leczenia paliatywnego jest żywa w wielu krajach, których mieszkańcom, podobnie jak Polakom, eutanazja nie mieści się głowie.

Zwolennicy eutanazji twierdzą, że medycyna paliatywna nie jest w stanie do końca zapobiec cierpieniu.

Rzeczywiście nie jesteśmy Bogiem i nie zawsze potrafimy ukoić cierpienie, ale to nie jest jeszcze przyczyna, byśmy mieli swoich pacjentów uśmiercać. Musimy się rozwijać, szkolić, kształcić młodych lekarzy, uwrażliwiać ich, a nie godzić się z tym, że medycyna jest niedoskonała, i przyznać, że trzeba wprowadzić eutanazję.

Trzeba rozwijać systemy opieki paliatywnej, tworzyć hospicja, szukać nowych rozwiązań, dyskutować – także nad przypadkiem Alfiego Evansa – ale być otwartym na nowe idee i stawiać czoła nowym problemom, a nie odwracać od nich wzrok w obawie, że podważy to nasz światopogląd.

I musimy zmienić podejście do cierpienia?

Na pewno jesteśmy w stanie więcej zrobić dla pacjentów w fazie terminalnej, żeby mniej cierpieli. W Polsce hospicja funkcjonują od wielu lat, ale wciąż jest to system słabo zorganizowany, niedofinansowany, działający trochę na wariackich papierach. A jeszcze poważniejszym problemem jest właśnie brak debaty na ten temat. Naprawdę pod tym względem Polska jest poważnie opóźniona względem reszty świata.

Dużo mówi się o perspektywach, które może otworzyć przed nami rozwój genetyki, ale też mikrotechnologii i robotyki. Nie nadążamy za całą gamą tych nowych wyzwań, nie tylko dotyczących życia i śmierci, ale także tego, kim właściwie jest człowiek, gdzie kończy się człowieczeństwo...

To prawda, że trudno jest nadążyć za tymi wyzwaniami, ale jeszcze trudniej, jeśli samemu nie prowadzi się na ten temat badań naukowych, nie stawia sobie celów ani nie myśli się nad nimi. W Polsce cały czas konsumuje się zachodnie technologie i implementuje rozwiązania, a w zasadzie nie zastanawia się nad ich konsekwencjami. Tymczasem granica życia i śmierci cały czas jest przesuwana.

Może więc ludziom cierpiącym na nieuleczalne dziś choroby warto dać szansę, podtrzymać przy życiu, bo medycyna przyszłości będzie potrafiła im pomóc?

Najczęściej nie ma to sensu. Nie ma co dawać złudnej nadziei, a wystawiać przy tym na cierpienie. Chyba że jest jakaś terapia doświadczalna albo chociaż jakaś w fazie opracowywania. Wtedy można w pewnych sytuacjach zaryzykować. Zresztą w ten sposób często realizuje się postęp w medycynie. Ale jeśli nie ma najmniejszych szans na ratunek, jak było w przypadku Alfiego Evansa, to nie ma co dziecka transportować z jednego kraju do drugiego tylko po to, by jeszcze chwilę potrzymać je pod respiratorem.

Jednak im większy postęp medycyny i technologii, tym po prostu trudniej nam pogodzić się ze śmiercią. Czy to właśnie nie z tego wynikała żarliwa walka państwa Evansów?

Na pewno tak. Wydaje nam się dziś, że wszystko jest kwestią pieniędzy i dostępności nowoczesnej medycyny. Ale w najbogatszych krajach na świecie ludzie też cierpią i umierają. Miliarderzy także. Nie ma mocnych.

Pamiętam, że gdy byłem profesorem na Akademii w Bydgoszczy, była tam pacjentka, 11-letnia dziewczynka cierpiąca na zanik mięśni. Leżała już w domu, podłączona do respiratora, a kości wychodziły jej przez skórę – nawet trudno sobie wyobrazić, jak bardzo musiała cierpieć. Pielęgniarki, które do niej jeździły, w drodze powrotnej do szpitala zatrzymywały się w kościele i modliły, by Pan Bóg „coś z tym zrobił". I Pan Bóg pomógł: wysiadł prąd w domu, respirator przestał działać. Dziewczynkę trzeba było przez pewien czas wentylować ręcznie. Natychmiast przyjechała straż pożarna i podłączyła agregat prądotwórczy. Następnego dnia w gazecie ukazał się artykuł, że dzielni strażacy uratowali chore dziecko.

Pan się z tym nie zgadza?

Musimy dać ludziom szansę umrzeć po ludzku, bez bólu. Musimy się pogodzić z tym, że niektórzy muszą umrzeć, czy mają 100, czy 11 lat.

Ale jeśli lekarze będą mogli rezygnować z leczenia, czy nie podkopie to społecznego zaufania do nich? Sam pan mówił przed pięcioma laty w wywiadzie dla „Plusa Minusa", że po legalizacji eutanazji w Holandii lekarze stracili motywację, by walczyć z cierpieniem pacjentów, że szli na łatwiznę i podsuwali chorym pomysł eutanazji.

Jeśli lekarze będą prawidłowo porozumiewali się z pacjentem i rodziną i informowali ich o dalszych możliwościach prowadzenia terapii, nie decydowali za nich, ale pomagali w podejmowaniu decyzji, to efekt będzie odwrotny: Polacy zaczną im ufać. Jeśli polscy lekarze przestaną się bać otwarcie dyskutować o swoich dylematach z pacjentami i rodziną, ze społeczeństwem, to właśnie wtedy zyskają ich szacunek.

Dziś lekarzom trudno rozmawiać otwarcie o śmierci. Wszystko przez to, że w Polsce jest tak niski poziom debaty publicznej na ten temat. I to dziś pacjenci nie mają zaufania do lekarzy, bo ci muszą kręcić, kluczyć, prowadzić jakieś gierki. I tak jak powiedziałem: to w końcu otworzy furtkę dla eutanazji.

Dr Zbigniew Żylicz (Ben Zylicz) jest propagatorem idei hospicyjnej, profesorem wizytującym Uniwersytetu Rzeszowskiego. Przez wiele lat był dyrektorem medycznym hospicjów w Holandii i w Wielkiej Brytanii. Pracował w hospicjum i na Uniwersytecie w Bazylei w Szwajcarii. Odznaczony przez Królową Niderlandów Beatrix Krzyżem Oficerskim Orderu Oranje-Nassau za zasługi na rzecz rozwoju medycyny i opieki paliatywnej w Holandii.

PLUS MINUS

Prenumerata sobotniego wydania „Rzeczpospolitej”:

prenumerata.rp.pl/plusminus

tel. 800 12 01 95

Plus Minus: Dlaczego historia Alfiego Evansa wywołała takie poruszenie?

W Holandii, gdzie mieszkam, nie było o niej głośno. Jesteśmy już oswojeni z podobnymi problemami. Ta historia nie była szczególna pod kątem oceny etycznej, chodziło w niej raczej o pewien problem psychologiczny.

Pozostało 98% artykułu
2 / 3
artykułów
Czytaj dalej. Kup teraz
Plus Minus
„Śmierć i inne szczegóły”: Prawda za wszelką cenę
Plus Minus
Żeńska Zasada Teatru
Plus Minus
Mariusz Cieślik: Telefon do przyjaciela
Plus Minus
Kim była Sybilla?
Plus Minus
„Skarby ziemi”: Bohaterowie materialni